Actrice Angelina Jolie liet haar borsten verwijderen en muzikante Aysha Meis de Groot (zie foto) haar maag. Beiden hopen hiermee te voorkomen dat ze op jonge leeftijd kanker krijgen waarvoor ze een erfelijke aanleg hebben. Toch is deze rigoureuze keuze niet voor iedereen vanzelfsprekend. Hoe moeten we omgaan met onzekerheden in een wereld waarin dingen steeds meetbaarder en kwantificeerbaarder worden en welke nieuwe dilemma’s levert dat op?
Tien jaar geleden maakte Angelie Jolie bekend dat ze haar borsten preventief had laten verwijderen. Ze vertelde er openhartig over in diverse artikelen (zie link) in de hoop dat andere vrouwen door haar verhaal ook een weloverwogen keus maken. In het tv-programma ‘Over leven’ van Omroep Human vertelt Aysha Meis de Groot, muzikant en kleindochter van Boudewijn de Groot, dat zij haar maag preventief heeft laten verwijderen. Net als Angelina heeft zij een verhoogde erfelijke aanleg voor een bepaalde kanker en stierven haar moeder en oma op jong leeftijd hieraan.
Wetenschappelijke vooruitgang
Tegenwoordig is zo’n aanleg steeds vaker genetisch vast te stellen als een defect of afwijkend gen. Zo kan al vroegtijdig (in bepaalde gevallen al voor de geboorte) vastgesteld worden of iemand een aanleg heeft. Het vroegtijdig diagnosticeren zal de komende jaren verder toenemen. Niet alleen door betere technieken en scanners in het ziekenhuis maar ook daarbuiten.
Het meten van lichaamsfuncties en emoties zal de komende jaren een stuk gemakkelijker worden door de verwachte opmars van sensoren in onze omgeving. Bijvoorbeeld in onze smartphones en een groeiend aantal losse apparaatjes zoals polshorloges (Apple Watch, Fitbit), armbanden, clip-ons en wekkerradio’s (zoals Philips Wakeup Light) en draagbare hersenscanners. Dit wordt ook wel ‘The Quantified Self’ genoemd. En dat is nog maar het begin.
Toekomstbeeld: nooit meer ziek
Stel je voor hoe de wereld er over tien tot twintig jaar uit zou kunnen zien. Sensoren in en om ons lichaam meten voortdurend en ongemerkt essentiële lichaamsfuncties. Ze vormen een beschermengel, die ons vroegtijdig waarschuwt als er iets mis is maar voordat het echt mis is. ‘Nooit meer ziek’ is het droombeeld.
Talloze onderzoekers werken inmiddels aan deze technologieën. Apple presenteerde dit jaar een visie op gezondheid rondom de Apple Watch. Voortdurend worden nieuwe functies toegevoegd zoals: hartritme monitoring, slaapritme analyse, zuurstofgehalte in bloed, beweeg- en valdetectie en in de toekomst bloedsuikermeting en zweetsamenstelling. Boven alles speelt kunstmatige intelligentie daarbij een belangrijke rol: het combineren van data, het analyseren en zoeken naar patronen en eerste signalen, maken het mogelijk om met een bepaalde waarschijnlijkheid in te schatten of een ziekte of aandoening aan het ontstaan is. En zodra iets zorgelijks wordt vastgesteld krijg je een bericht om naar de dokter te gaan.
Nieuwe technieken op het gebied van gezichtsherkenning en ‘sentiment analysis’ bepalen onze emoties en gemoedstoestand uit onze e-mails, sociale mediaberichten, foto’s en video’s brengen nieuwe mogelijkheden. Lees hier een toekomstbeeld over persoonlijke gezondheid uit 2012.
Velen zien het als een enorme vooruitgang van de medische wetenschap en de technologie. Tegelijkertijd brengt het ook nieuwe dilemma’s met zich mee.
Meten = weten?
Dit toekomstvisie sluit aan bij een behoefte om meer controle te hebben over onze gezondheid en onzekerheden uit te bannen. Meer meten is meer weten en daardoor krijgen we meer kennis en op basis daarvan kunnen we handelen. Maar zo eenvoudig is het verhaal voorlopig nog niet.
In de eerste plaats: hoe betrouwbaar zijn de gemeten data? In de medische wereld zijn vals positieven en vals negatieven een bekend fenomeen. Terecht of onterecht kunnen we dus denken dat we gezond of ziek zijn. Alleen door validatie van meetresultaten en het herhalen van metingen kan dit risico worden verkleind. Voortdurend onderzoek en het doen van verschillende metingen met meerdere sensoren en scanners kan de zekerheid van diagnoses vergroten. Wat betekent dit voor de gemoedstoestand van mensen als ze zich voortdurend bewust zijn van mogelijke aandoeningen of als ze weten dat ze een genetische aanleg hebben?
Zeker met de opkomst van het zelfdokteren (ook wel Dr. Google genaamd) is de discussie over de betrouwbaarheid en interpretatie van data relevanter dan ooit. Gesterkt door het web, een schijnbaar oneindige bron van kennis waar we ‘alles’ denken te kunnen vinden, wanen we onszelf een arts. Met het risico dat we op basis van slechts enkele metingen en met beperkte kennis zelf conclusies trekken en op basis daarvan handelen. Gemeten data zijn bovendien voor meerdere interpretaties vatbaar. En het interpreteren en duiden van data vraagt om kennis.
Technologische systemen met kunstmatige intelligentie worden steeds slimmer en stellen in bepaalde gevallen zelfs al betere diagnoses dan artsen. Ze bieden echter geen absolute zekerheid: ze laten verbanden zien en rapporteren een bepaalde waarschijnlijkheid (een percentage, een getal) dat een ziekte aanwezig is. Onzekerheden blijven dus bestaan.
Omgaan met onzekerheid
Is 5% kans een reëel risico of verwaarloosbaar? Ga je daar je leven op inrichten? Wat doe je als je ‘weet’ dat je 87% kans hebt op borstkanker of 80% op maagkanker? Word je ongerust of ben je onverstoorbaar? Laat je je vaker onderzoeken? Zoek je je heil bij alternatieve genezers zoals Sylvia Millekamp deed? Volg je je hele leven een speciaal dieet van droog brood? Of verwijder je preventief je borsten of je maag zoals Angelina en Meis deden? Hoop je op een geneesmidel of behandeling in de toekomst?
In een behoefte aan zekerheid en controle zoekt de mens zijn heil bij de technologie die alles meetbaar maakt. Als antwoord krijgt hij getallen terug waar hij intuïtief maar beperkt iets mee kan en die hem nog steeds geen volledige zekerheid geven. Aan ons de uitdaging om hiermee om te gaan.
Sommigen kiezen ervoor om niet te willen weten, iets wat een steeds bewustere keuze wordt nu we ongevraagd steeds meer kunnen meten en kunnen herleiden uit een combinatie van gegevens.
Om niet te weten, dat is Uw zege.
Nikolas van Wyk Louw, dichter en filosoof.
Terwijl de wereld meetbaarder en maakbaarder lijkt te worden, zadelt deze ons mensen op met nieuwe dilemma’s en levensvragen. Dit dwingt ons om dieper na te denken. Verhalen van anderen, zoals Angelina en Meis, kunnen daarbij inspiratie zijn. Tevens kunnen we leren van oude filosofen, die hebben nagedacht over ‘weten en niet weten’, en van het geloof waarin het berusten en omgaan met het niet weten een belangrijke rol spelen.
Wat ga ik doen? Ik denk dat ik nog maar even de oude gamecontroller tevoorschijn haal en met Lara Croft de virtuele wereld van Tomb Raider in vlucht.
De oorspronkelijke versie van dit artikel verscheen in 2013 bij Frankwatching. De inhoud is geactualiseerd en ingekort. Afbeelding: screenschot van de aflevering van ‘Over Leven’, met Aysha Meis de Groot (c) Omroep HUMAN, 2024.
Wisdom of the crowd 
