Gezonder leven door delen van data

De geaggregeerde informatie uit onze smartphones en smartwatches levert een geheel nieuwe bron van medische kennis op waarmee we uiteindelijk individueel gezonder kunnen leven. Maar dan moeten consumenten en bedrijven wel bereid zijn die data te delen.

The Quantified Self

Het is al een lange tijd aan de gang: met slimme apparaten zoals smartphones en smartwatches kunnen we voortdurend onderdelen van onze gezondheid meten: zoals de afstanden die we hebben afgelegd en hoe lang we daarover gedaan hebben; of hoeveel stappen of trappen we gelopen hebben op een dag. Ook ons schermgebruik en app-verslaving kunnen nauwkeurig worden gemeten. Tel daarbij op de mogelijkheden die het analyseren van camerabeelden, app-berichten en geluid kan opleveren.

Met smartwatches komen daar nog talloze functies bij, zoals hartritme (een ECG), stress (via de elektrische geleiding van de huid, EDA), hoogte (bergklimmen) en diepte (duiken), lichaamstemperatuur en zuurstofgehalte (saturatie). Apple, Google (Fitbit) en Samsung lanceerden deze zomer hun nieuwste versies en zoeken daarmee de grenzen verder op. Chinese fabrikanten als Xiaomi, Huawei en Redmi staan klaar om de prijs drastisch terug te brengen tot zo’n 30 à 40 euro.

De gezondheid van Nederland

Al deze data geven niet alleen inzicht in de individuele gezondheid. Ze leveren, geaggregeerd (en geanonimiseerd omwille van de privacy), ook nieuwe inzichten op. Zo gaf de smartphone-data van Google en Apple inzicht in de mobiliteit van de bevolking tijdens COVID. De regering kon zo zien of de maatregelen zoals de avondklok en het aangepaste treinverkeer effectief waren.

Mobiliteitsdata geven ook inzicht in verkeersdrukte op wegen en zijn een hittekaart voor grote evenementen en helpen bij het reguleren van grote groepen mensen tijdens evenementen (crowd control). De geaggregeerde data kunnen inzicht geven in de opkomst en verspreiding van epidemieën. Het RIVM zette daarvoor de het ‘Covid-radar portal’ op tijdens de Corona-pandemi, tegenwoordig gaat dit portal verder als Infectieradar, ook voor andere ziekten. Deelnemers kunnen hier de resultaten van hun zelftest bijhouden en hun lichamelijke klachten rapporteren.

Real-life trials

Geaggregeerde medische data kunnen ook een vorm van (longitudinaal) bevolkingsonderzoek zijn, die inzicht geven in het verband tussen leefstijl, voeding, leefomgeving en ziekte of levensverwachting. Bedrijven als Apple willen met hun smartphones en smartwatches een grote rol gaan spelen in het bestrijden van diabetes en andere veel voorkomende chronische aandoeningen. Apple heeft daarvoor een speciale digitale apps ontwikkeld (Apple Health Kit) waarmee onderzoekers de data uit de smartphone en smartwatch kunnen analyseren. Zie ook het artikel hieronder.

Hoe Apple’s medische platform de zorg gaat veranderen

Voor medisch onderzoek kan het analyseren van geaggregeerde gezondheidsdata belangrijke nieuwe inzichten opleveren. Dat laat het sociale platform Patients Like Me zien, waar patiënten hun ervaringen delen, een medisch dagboek bijhouden (bijvoorbeeld over medicijngebruik) en gezondheidsinformatie delen. Farmaceutische bedrijven en ontwikkelaars van medische apparatuur halen hieruit informatie over de effectiviteit van behandelingen voor specifieke aandoeningen.

Dit vormt een belangrijke aanvulling op de clinical trials, goed gecontroleerde medische experimenten binnen het ziekenhuis met een zorgvuldig geselecteerde groep patiënten. PatientsLikeMe vormt als het ware een ‘real-life trial’, waarbij gedrag en effectiviteit gemeten worden in de praktijk, in het normale dagelijks leven van patiënten. De patiëntgroepen van PatiensLikeMe zijn gemiddeld flink groter (duizenden tot tienduizenden) dan die van een gemiddelde clinial trial (hooguit honderden). Dit compenseert een deel van de onnauwkeurigheid die gepaard gaat met de niet-medische informatie. In bepaalde gevallen kan het platform PLM niet alleen een aanvulling zijn op maar ook een alternatief zijn voor clinical trials. En de real-life data kunnen opvallende inzichten geven (bijvoorbeeld in bijwerkingen, therapie-trouw e.a.) die anders pas veel later worden ontdekt. Niet toevallig sponsoren de medische bedrijven het platform PLM.

Delen om zelf te profiteren

Zo zien we dus dat door je eigen gezondheidsdata (anoniem) te delen je bijdraagt aan de medische wetenschap en nieuwe medische inzichten. Inzichten waarvan je later weer zelf profiteert in de vorm van effectievere behandelingen en behandelingen op maat.

Dit is schematisch weergegeven in de onderstaande afbeelding. In hoofdstuk 3 van het boek Samen slimmer, wordt het principe van collectieve intelligentie uitgebreider beschreven.

Collectieve intelligentie: samen slimmer door te delen

Essentieel voor een goed inzicht in de gezondheid is de volledigheid van informatie en de rijkheid van de data. Door de data te anonimiseren kan de privacy worden geborgd. Dit kan de bereidheid van gebruikers om deel te nemen aan onderzoeken helpen vergroten. Bij CVOVID was er ook grote weerstand door gebrek aan vertrouwen.

De bereidheid van bedrijven en onderzoeksgroepen om samen te werken en data en kennis te delen, is mogelijk nog belangrijker. Tijdens de COVID-pandemie was dit behoorlijk groot. Op dit moment is die bereidheid beperkt. Bedrijven die een bepaald platform sponsoren (zoals Patients Like Me) of die nieuwe medische behandelingen ontwikkelen hebben een competitief belang om data niet te delen buiten hun eigen onderzoekers en onderzoekspartners. Daarin zit de echte beperking van de collectieve intelligentie die het delen van data kunnen opleveren.

Photo by Alexander Sinn on Unsplash