Nieuwe ontwikkelingen

Emancipatie van de burger via het Web

Tegelijkertijd hebben we de afgelopen jaren dankzij de opkomst van internet een sterke ontwikkeling gezien waarbij patiënten zich enorm hebben geëmancipeerd. Patiënten en hun sociale omgeving, zoals familie, vrienden en lotgenoten, hebben het internet in groten getale omarmd. Via het web zoeken ze naar informatie over hun ziekte en via talloze online sociale netwerken delen ze persoonlijke ervaringen en belevingen van hun eigen gezondheid en ziekte met anderen. Door met elkaar te praten vinden ze troost en leren ze beter met hun ziekte om te gaan. Het levert ook onderlinge kennis op die artsen vaak niet hebben.

Steeds meer onderzoek toont aan dat ziektepatronen beginnen met een verandering van de gemoedstoestand van de patiënt nog voordat er al duidelijke medische aanwijzingen zijn. Patiënten ‘weten’ in bepaalde gevallen dus soms meer van hun ziekteontwikkeling dan individuele artsen. Bovendien hebben zij soms hulpmiddelen en levensstijlen ontwikkeld om op een aangenamere manier met hun ziekte om te gaan. De gezondheid gaat immers verder dan een eventuele medische behandeling. Bovendien kan een sociale omgeving bijzonder stimulerend werken om bijvoorbeeld sneller te herstellen, meer te trainen en de conditie te verbeteren.

Nike heeft dit voorbeeldig ingezet bij zijn online platform Nike+ Running. Tijdens het lopen kan muziek gebruikt worden als extra motivatie. De muziek kan sneller gaan spelen of bepaalde motiverende liedjes afspelen. Door na afloop de prestaties, zoals snelheid en gelopen afstand (die gemeten worden met een sensor in de schoen), af te zetten tegen die van vrienden of anderen met een gelijke ervaring, worden ervaren en onervaren sporters gemotiveerd meer te gaan sporten. Nike wil hiermee ook niet sporters gaan aanspreken en organiseerde daartoe al diverse Nike City Runs.

Patients Like Me

Dat de kennis en ervaringen van patiënten waardevol kan zijn laat het online platform PatientsLikeMe.com zien. Hierop kunnen patiënten met uiteenlopende chronische ziekten en aandoeningen hun eigen gezondheid bijhouden, gelijken vinden (‘patienten zoals ik’) en op fora en 1-op-1 gesprekken van elkaar leren [website, TED-talk]. Het platform heeft inmiddels meer dan 50.000 leden, dat betekent per ziekte honderden tot duizenden patiënten. Een belangrijke bouwsteen van het platform is dat patiënten volgens op een gestructureerde manier (een formulier met vragen) bijhouden hoe ze zich voelen en hoe hun fysieke toestand is. Regelmatig wordt ze dit opnieuw gevraagd. Door de data van meerdere patiënten te aggregeren ontstaan inzichten over het effect van behandelingen en medicijnen, de symptomen en bijwerkingen en de gemoedstoestand van de patiënten door de tijd heen.

Deze inzichten zijn een waardevolle aanvulling op de klinische tests, zij het dat deze metingen niet wetenschappelijk zijn, maar wel veel sneller en met meer deelnemers.Deze inzichten worden gevisualiseerd zodat de gebruikers betekenisvolle informatie krijgen over het te verwachten verloop van hun ziekte en hun situatie ten opzichte van de patiënten met dezelfde ziekte. Op basis daarvan kunnen patiënten gericht aan de slag om hun situatie te verbeteren en kunnen ze in discussie gaan over de effecten van verschillende behandelingen. De website werkt nauw samen met patiëntenverenigingen. Met het verkopen van geaggregeerde data aan farmaceutische bedrijven en medische apparatuur en dienstverleners in de zorg wordt geld verdiend om de website rendabel te houden. De bedrijven kunnen de informatie gebruiken om hun producten te verbeteren en ze beter te marketen. PatientsLikeMe is een goed voorbeeld van hoe de kennis en ervaring van patiënten benut kan worden als deze op een systematische manier wordt verzameld.

In navolging van Patients Like Me lanceerde het Radboud UMC het platform Aya waar jonge kankerpatiënten met elkaar ervaringen kunnen uitwisselen. Ook worden patiënten met anderen met een soortgelijke ziekte in contact gebracht met behulp van matching software. Het platform past bij de vooruitstrevende rol die Radboud UMC speelt op het terrein van Zorg 2.0.

Uitdagingen

We zien dus dat er allerlei ontwikkelingen gaande zijn waarbij burgers meer kennis krijgen over hun eigen gezondheid en ziekte. Tegelijkertijd is deze kennis niet altijd volledig, niet altijd gevalideerd. Artsen moeten nog wennen aan de opkomst van de eigenwijze patiënt. Maar in de meeste gevallen hebben zij de inbreng van de patiënt hard nodig bij het stellen van een diagnose en het laten slagen van een behandeling. Zo zijn het de patiënt zelf en bijvoorbeeld zijn gezin of ouders die een grote rol spelen bij het op peil houden van een goede gezondheid en bij een eventuele behandeling en nazorg. De patiënt heeft zelf een belangrijke sleutel in handen en beschikt over kennis die relevant is voor de eventuele behandeling. Vanuit dit gezichtspunt zou het logisch zijn dat de patiënt onderdeel uitmaakt van zijn eigen ‘zorgteam’.

De grote uitdaging voor de komende decennia is om de wetenschappelijke kennis uit de medische wereld te combineren met de kennis en ervaring van patiënten. Echte nieuwe inzichten zouden kunnen ontstaan als we erin slagen om de kennis en ervaring van grote groepen patiënten te verzamelen en te combineren met de kennis en inzichten uit de wetenschappelijke, medische wereld. Op deze manier wordt de ‘wisdom of the crowd’ echt benut. Als er geen goede implementatie gevonden wordt voor het EPD, en de patiënt geen rol krijgt in het proces, dan dreigt er een versnippering van kennis en informatie over een veelheid van platforms, betrokkenen, zorgverleners en specialisten. Google heeft in zijn ontwerp van een elektronisch patiëntendossier voor de Verenigde Staten al een vernieuwende poging gedaan, door de mogelijkheid in te bouwen dat patiënten zelf informatie over hun gezondheid kunnen toevoegen. Dit komt al in de richting van het gebruik van de kennis en ervaring van patiënten bij hun eigen behandeling.

De gezondheid gekwantificeerd

Tegelijk met de groeiende aandacht voor preventieve zorg zien we ook in de samenleving een toenemende belangstelling voor de eigen gezondheid en levensstijl. Steeds meer mensen trainen in een sportschool of lopen hard. Daarbij worden de prestaties zoals de gelopen afstand, de snelheid en de hartslag steeds vaker gemeten. Deze sensoren zijn langzaamaan gemeengoed geworden. Een trend hierbij is dat er steeds meer sensoren komen waarmee lichaamsfuncties gemeten kunnen worden. Deze informatie zou gekoppeld kunnen worden met de medische informatie die ziekenhuizen en huisartsen gemeten hebben.

Als de ontwikkelingen rond het zogenaamde ‘lab on a chip’ doorbreken wordt het mogelijk dat mensen dagelijks hun eigen bloed en urine analyseren zonder dat daarvoor geprikt hoeft te worden en zonder dat daarvoor een specialist aanwezig hoeft te zijn. In de verre toekomst is het denkbaar dat er, dankzij verdergaande nanotechnologie, hele kleine sensoren in ons lichaam zitten. Belangrijke lichaamsfuncties kunnen dan continu gemeten worden.

Door al deze metingen kan van ieder persoon een digitale representatie gemaakt worden die iets zegt over de gezondheid. Op platforms als The Quantified Self en Personal Stats wisselen de enthousiastelingen ervaringen en verzamelen ze methoden en technieken. Dit zou een enorme impuls kunnen geven aan de medische wetenschap, die zich op dit moment baseert op een heel beperkt aantal metingen in een steekproef van personen. De eerste generatie producten voor het grotere publiek is nu al in opkomst. Philips heeft in 2009 Direct Life geïntroduceerd waarmee gebruikers gecoacht worden om hun eigen gezondheid te verbeteren. Een bewegingssensor registreert de activiteit en weet hoeveel je bewogen hebt op ieder moment.  Op basis daarvan geeft een persoonlijke, menselijke coach je een gezondheidsadvies. Een dergelijke coach zou kunnen motiveren om zo gezond en sportief mogelijk te leven.

De bovengenoemde ontwikkelingen zijn nu nog het terrein van een beperkte groep enthousiastelingen en ‘early adopters’. We zijn echter dicht bij een doorbraak naar het grote publiek. Zo bevatten mobiele telefoons steeds meer sensoren die beweging kunnen registreren en worden er op steeds meer plaatsen sensoren in de omgeving geplaatst. Dat maakt het mogelijk steeds meer activiteiten te registreren. Door technologische mogelijkheden komt er in de toekomst een steeds groter informatieaanbod op het terrein van gezondheid, ziekte en gedrag. Hiermee zou de preventieve gezondheidszorg weleens sterk van karakter kunnen veranderen.De ontwikkelingen rond sensoren en zogenaamde ‘lab on a chip’ maken het mogelijk om continu vitale levensfuncties te monitoren zoals hartslag en bloeddruk, glucose, cholesterol en andere stoffen in het bloed. Deze sensoren zijn dankzij nanotechnologie klein, autonoom en intelligent. En ze zijn allemaal gekoppeld aan netwerken waar de informatie verzameld en gecombineerd kan worden.

Combinaties van harde en zachte data

Met de komst van semantische technologie kunnen computers ook menselijke input, zoals tekst, gesproken woord en beeld, begrijpen. Dit kan de informatie zijn die mensen op blogs vertellen of die in een persoonlijk dagboek kunnen worden bijgehouden of door middel van een intelligente computer die op basis van intonatie en een foto van het gezicht of lichaamsdeel interpretaties kan maken. Zo kunnen subjectieve ervaringen zoals stemmingswisselingen, emoties en wat mensen belangrijk vinden voor hun kwaliteit van leven, gecombineerd worden met de informatie uit onder andere sensoren, de weersomstandigheden, de locatie en het voedingspatroon.

De netwerken waarin deze informatie samenkomt zullen niet langer doorgeefluiken zijn van informatie, maar verwerkers van informatie zoals onze hersenen dat doen. Data wordt voorzien van een context, gecombineerd met andere informatie en op basis van patroonherkenning gecategoriseerd. Netwerken worden dus in staat om informatie direct om te zetten in kennis en inzichten over de toestand van de gezondheid bijvoorbeeld. De combinatie van harde en zachte informatie baant de weg voor hele nieuwe inzichten over gezondheid. Intelligente lerende netwerken kunnen zelf nieuwe structuren ontdekken net zoals onze hersenen dat kunnen. Op die manier kan een computerbrein getraind worden dat geheel nieuwe inzichten ontwikkeld over de ontwikkeling van ziektepatronen, verbanden tussen weer en ziekte en opkomende epidemieën. Dat zorgt ervoor dat nieuwe behandelingen kunnen worden ontwikkeld en vroegtijdig kan worden ingegrepen bij een opkomende epidemie. In de verre toekomst kan de computer gaan meedenken met de arts, zelf diagnoses stellen en verbanden ontdekken. Het oogsten van wisdom of the crowd is niet alleen een kwestie van meer informatie aanbieden van meer betrokkenen en het doorzoeken van allerlei informatiebronnen, maar ook het vinden van een manier om mensen gestructureerd te bevragen zodat zij de juiste informatie verstrekken en deze kan worden ontsloten als toegevoegde kennis.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s